Joaquim recebe a primeira dose do medicamento Spiranza no Hospital São Lucas


A primeira dose do medicamento Spinraza, necessário para combater a Atrofia Muscular Espinhal (AME), importado com o dinheiro de doações, foi aplicado no menino Joaquim Okano Ambrósio Marques, dia 15 de abril de 2017, no Hospital São Lucas de Ribeirão Preto, que cedeu voluntariamente toda a infraestrutura necessária para a realização do procedimento. Os pais da criança agradeceram o apoio de todos que ajudaram, direta e indiretamente na campanha, e revelaram que esta foi a melhor manhã de suas vidas.

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo I, doença rara e degenerativa que paralisa a musculatura do corpo.É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória, disse o pai do menino, Alexandre Marques.

O médico pediatra, Guilherme de Abreu viajou da capital paulista para Ribeirão Preto apenas para acompanhar a aplicação da primeira dose do medicamento em Joaquim. Em um ano de tratamento serão necessários seis frascos da substância – cada um custa R$ 500 mil. O remédio foi aplicado entre a terceira e a quarta vértebra do bebê. Joaquim permaneceu internado por 24 horas sob o acompanhamento constante da equipe do São Lucas. O médico destacou, porém, que os efeitos devem ser notados a partir da quarta aplicação.

A terapia gênica é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo ou retardando a evolução da atrofia. O plano de saúde se recusou a pagar o tratamento com o Spiranza. A compra do remédio só foi possível graças às doações de milhares de brasileiros, depois que o caso de Joaquim ganhou repercussão e o apoio de diversos famosos. Em um mês, foram arrecadados os R$ 3 milhões necessários à importação da substância.

Com apenas dois meses de vida, Joaquim foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, uma condição rara, degenerativa, que prejudica toda a musculatura de seu corpo e com uma expectativa de vida de até dois anos. Hoje, aos oito meses, o bebê só consegue mover os olhos e tem dificuldades para respirar e deglutir. Os casos são tão raros, que afetam uma criança a cada 200 mil nascimentos. Até hoje, o bebê já passou por paradas cardíacas, internações e muitas complicações em sua saúde e precisa ser monitorado o tempo todo por um pediatra, um fisioterapeuta e um fonoaudiólogo.

Apesar de prejudicar muito o desenvolvimento muscular do pequeno, a AME não afeta a atividade cognitiva. A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças. O medicamento Spiranza foi aprovado, em dezembro de 2016, pelo Food and Drug Administration - FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

Utilizando a internet, os pais iniciaram a campanha “Ame Joaquim” para arrecadar o valor necessário para compra do medicamento e, em pouco tempo, passaram a contar com o apoio de anônimos e famosos. A mãe do bebê, Marina Marques, também disse que diariamente recebe mensagens de apoio de pessoas de todo o país. Emocionada, ela afirmou que o tratamento é a esperança de vida para o filho. “Muita emoção, esse momento é histórico. Se não fosse Deus, primeiramente, e as pessoas, a gente não estaria aqui. É um futuro novo para o Joaquim e um futuro novo para as crianças com atrofia muscular espinhal”, disse. 

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